“절망의 끝까지”…강성진→하하, 가족 희귀병 투병 고백[이슈S]

[스포티비뉴스=유은비 기자] “절망의 끝까지 갔다” 가족의 희귀병 투병 아픔을 고백한 스타들이 누리꾼들의 많은 응원을 얻고 있다. 

지난 11일 방송된 채널A ‘절친 토큐멘터리-4인용 식탁’에서 강성진은 둘째 딸이 길랭 바레 증후군이라는 희귀병에 걸렸던 사실을 고백했다. 

그는 “둘째 딸이 길랭 바레 증후군이라는 나도 생소한 병에 걸렸다. 신경이 마비가 되는 건데 다리에서 발병되기 시작해서 전신이 마비가 된다. 심장 쪽에 왔을 때 심장마비로 이어질 수 있어서 위험하다”라고 설명했다. 

그는 “딸의 이상한 걸음걸이를 아내가 캐치하고 변도 못 보기 시작하더라. 그래서 신경계 검사를 받고 절망의 끝까지 갔다. 속이 타들어 가다 못해 오그라들면서 말로 표현할 수 없었다”라며 “딸이 척수 검사를 위해 전신 마취하고 눈꺼풀이 감기는데 나랑 눈이 마주쳤다. 내가 그때 유행하던 눈병이 걸려 있어서 안대를 하고 있었는데 깊은 곳에서 눈물을 흘리니 눈병이 다 다낫더라”라고 회상했다. 

이어 “지금은 너무 건강하다. 중학교 1학년인데 키가 174cm다”라고 회복 근황을 알렸다. 

하하와 별 역시 딸 송이 양이 길랭 바레 증후군에 걸렸다고 고백해 많은 응원을 받았다. 

별은 2022년 9월 자신의 SNS를 통해 “송이가 아팠다. 그래서 SNS, 별빛튜브(개인 유튜브 채널), 정규 앨범 녹음을 한동안 할 수 없었다”며 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라, 아픈 아이는 물론이고 나도 가족도 무척 힘든 시간을 보냈다”고 고백했다. 

이어 “‘길랑-바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명인데, 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까. 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸다”며 “주변에 알릴 수도, 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료, 재활도 필요 없을 것 같다는 말을 듣고 이제야 이야기한다”고 완치 소식을 전했다. 이후 하하,별은 세 아이들과 함께 예능 프로그램 ‘하하버스’에 출연하며 사랑스러운 송이의 모습을 공개하기도 했다. 

전종서 역시 지난달 유튜브 ‘짠한형’에 출연해 아버지가 희귀병으로 돌아가신 사실을 언급했다. 

전종서는 “아버지가 희귀병 진단을 받고 저는 배우로 데뷔했다. 한쪽은 썩어가는데 이 쪽은 되는 걸 느끼기도 했다”고 털어놨다. 이 때문에 표정, 태도 등으로 오해를 산 일을 언급하자 “다 각자만의 사정이 있는 거니까. 어떤 오해가 있든 루머가 있든 굳이 해명할 필요가 없다고 생각이 든다”라고 덧붙였다. 

권오중은 지난해 9월 SBS ‘미운우리새끼’에 출연해 아들이 전 세계에 15명, 국내에 단 1명만 앓고 있는 희귀질환에 걸렸다고 고백했다. 

그는 유전사 검사를 통해 아들의 정확한 병명을 알게 된 것이 불과 몇 년 전이라며 “아이가 어릴 때는 잘 뛰고 말도 잘했다. 어느 순간부터 증상이 안 좋아졌는데 어느 병원에 가도 진단명이 안 나오더라. 아내와 나까지 세 명이 유전자 검사를 하고 1년 뒤 결과가 나왔다”고 밝혔다. 

검사 결과 권오중 아들이 앓고 있는 병은 전 세계에 15명, 국내엔 단 1명만 앓고 있는 희귀질환. 그럼에도 대학을 가고 싶다는 아들의 말에 아내는 대학교 수십 군데 원서를 냈었다며 “기적적으로 대학교 4년을 졸업까지 했다”라고 말했다. 

개그우먼 김미려도 둘째 아들의 희귀질환을 고백한 바 있다. 김미려는 KBS 예능 ‘살림하는 남자들’에 출연해 “둘째 아들이 선천성 콜라겐 결핍증을 앓고 있다. 왜 우리한테 이런 일이?’라는 생각이었다. 그동안 나름 착하게 산다고 살았는데, 내가 뱃속에 있을 때 놓치거나 실수한 게 있나 생각했다”고 토로했다.

김미려는 SBS ‘강심장리그’에서도 둘째 아들의 희귀질환을 언급하며 “선천적으로 콜라겐이 결핍된 희귀질환이다. 애가 태어났는데 왜 이렇게 턱이 작지? 뭔가 이상한데? 그게 다 그 증상이었다”라며 “엄마니까 눈에 보이더라. 낳자마자 아무것도 모르고 우유를 먹이는데 아들이 입천장에 구멍이 있었는데 우유를 잘못 먹여 폐로 들어가서 숨도 제대로 못 쉬고 오늘을 못 넘길 수도 있다.이런 말도 들었다”고 아찔했던 당시를 회상했다. 그는 “지금은 많이 건강하다”고 덧붙이며 시청자들을 안심시켰다.