희소병 때문에 가정의 위기를 겪는 이들의 사연이 전해졌다.
24일 SBS는 과도한 병원비 때문에 힘들어하는 사람들의 상황을 보도했다.
40대 A씨는 3년 전부터 원인을 알 수 없는 고열과 저혈압에 시달렸다. 검사 비용 수천만 원을 들인 끝에, 올해 6월에야 100만 명 당 한두 명 발병하는 희소병 진단을 받았다.
A씨는 “병명이나 코드가 없을 때는 이제는 금전적인 부담도… 엄청 비싼 것들이 많으니까”라고 말했다.
희소병이라 환자가 의료비 10%만 부담하는 산정 특례 제도 혜택을 받으면 치료제 비용 걱정은 안 할 줄 알았는데, 현실은 그게 아니었다.
매일 맞아야 하는 회당 8만 원짜리 주사제 비용을 모두 개인 부담이었다. 어린이에게만 산정 특례가 적용되기 때문이다.
A씨 남편은 “성인에게 발병됐을 경우에 그게 본인 부담이 100%더라고요. 성인이 발병했던 경우가 없었다고 하더라고요”라고 전했다.
의료비가 과도할 경우 정부가 지원해 주는 재난적 의료비 지원도 문의해 봤지만, 여기는 자격 조건이 지나치게 엄격했다.
국민건강보험공단 재난적 의료비 상담센터 측은 “재난적 의료비(지원)도 제외가 되는 항목이 있을 수는 있습니다”라고 설명했다.
결국 A씨는 어떤 지원도 받지 못했다.
A씨는 “완전히 다 망가졌죠. 그냥 힘드니까 서로 말을 안 하고 대화가 별로 없어졌다고 해야죠. 예전엔 참 저희끼리 똘똘 뭉쳐서 셋이서 재밌게 살았었는데…”
과도한 의료비 지출로 재난적 의료 상황을 겪는 가정은 전체 4.6%, 92만 가구나 된다.
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